Betroffene seltener Krankheiten wollen mehr Datenvernetzung

Register sollen Forschung und Entwicklung von Therapien dienen © APA/HELMUT FOHRINGER

Rund 450.000 Menschen in Österreich leben mit einer sogenannten seltenen Erkrankung. Für 94 Prozent dieser Krankheiten gibt es keine spezifische Behandlung. Um die Forschung zu verbessern, sprechen sich Betroffene stark für die Verwendung ihrer Daten aus, berichtete Dominique Sturz, Obfrau-Stellvertreterin des Patienten-Dachverbands Pro Rare Austria. „Es braucht durchgängige krankheitsspezifische Register und ein österreichweites Register für seltene Erkrankungen insgesamt.“

Von einer seltenen Erkrankung wird gesprochen, wenn maximal eine von 2.000 Personen davon betroffen ist. Dies trifft auf mehr als 6.000 Krankheiten zu. Der 29. Februar wurde wegen der Seltenheit des Datums als internationaler Tag der seltenen Erkrankungen ausgewählt. Hier wird mit Veranstaltungen und Aktionen Aufmerksamkeit für das Thema geschaffen, das heurige Schaltjahr bietet dafür besonderen Anlass.

Die rund 450.000 Patientinnen und Patienten in Österreich seien mehr als die Einwohnerzahl Vorarlbergs. „In Wahrheit sind wir sehr viele“, sagte Sturz, in deren Familie das Usher Syndrom vom Subtyp 1 vorliegt, eine genetisch bedingte Erkrankung, die durch defekte Sinneszellen im Innenohr und an der Netzhaut zu angeborener Taubheit und fortschreitender Erblindung führt. „Seltene Erkrankungen gehen mit lebensbedrohlichen Zuständen und Behinderungen unterschiedlichsten Ausmaßes einher, mit entsprechenden Auswirkungen für die Betroffenen plus Familie auf das tägliche Leben“, betonte Sturz im Gespräch mit der APA.

Die Gesundheitspolitik werde zum Teil auf EU-Ebene bestimmt. Daher sei die EU-Wahl am 9. Juni ein „Schlüsselmoment“. Eine Petition von EURORDIS – Rare Diseases Europe mit der Forderung nach einem EU-Aktionsplan für seltene Erkrankungen werde auf Empfehlung von Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides am 29. Februar an EU-Kommissionspräsidentin Ursula von der Leyen überreicht. Vorbild ist laut Sturz der EU-Plan zur Krebsbekämpfung. „Ziel ist es, dass das Programm – noch bevor gewählt wird – festgehalten wird, damit sobald die neue EU-Regierung feststeht, nicht wieder von vorne angefangen werden muss“, sagte sie.

Der geplante EU-Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space, EHDS) regelt den Austausch bzw. die Kommunikation von Daten unter Berücksichtigung des Datenschutzes, erläuterte Sturz. Der EHDS setze einen Datenraum auf nationaler Ebene voraus. Das heißt, es brauche in Österreich beispielsweise Daten auf Spitalsebene, die miteinander kommunizieren. In der Schweiz und in Deutschland würden solche krankheitsspezifischen Register und Register für seltene Erkrankungen insgesamt bereits entstehen. Diese sollen der Er- und Beforschung, Innovationen und der Entwicklung von Therapien dienen. Außerdem sei dadurch ein gleichberechtigter Zugang zu Diagnose und Therapie, gegebenenfalls auch im EU-Ausland, möglich.

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Pro Rare Austria fordert nun vor allem eine Aktualisierung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen in Österreich mit einer Schnittstelle zur entstehenden eHealth-Strategie. Dafür brauche es „ein Commitment aus dem Gesundheitsministerium für ein Register für seltene Erkrankungen auf Ebene der österreichischen Mitglieder der Europäischen Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen“, sagte Sturz. Eigentlich müssten nur mehr die bereits vorhandene Daten ergänzt, bereinigt und unter Berücksichtigung des Datenschutzes zusammengeführt werden, erläuterte die Patientenvertreterin.

„Wir bemühen uns schon sehr lange darum, ein Hearing vor dem Gesundheitsausschuss im Parlament zu bekommen“, berichtete Sturz. Seltene Erkrankungen seien schon immer ein Vorreiter bei der Weiterentwicklung von Gesundheitssystemen gewesen. Jedenfalls im Parlament findet am 29. Februar die Diskussion „Rare Disease Policies – Next Steps!“ vom Austrian Health Forum statt. Die Veranstaltung mit Sturz und unter anderen Susanne Greber-Platzer, Leiterin der Kinder- und Jugendheilkunde der MedUni Wien, sowie Gerhard Jelinek, Leiter der Wiener Pflege- und Patientenanwaltschaft, kann im Livestream verfolgt werden.

prorare-austria.org – Diskussion: austrianhealthforum.at

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