In fast jeder Schulklasse ist ein Kind mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen zu finden. Die Krankheit ist nicht die einzige Last, die die jungen Patienten zu tragen haben. Um sie beim Umgang mit ihren psychischen und sozialen Problemen zu unterstützen, wurde an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von MedUni Wien und AKH Wien ein bislang weltweit einzigartiges Programm gestartet: „Education and Care in RARE“ soll Kindern helfen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und ihren Alltag damit so gut wie möglich zu bewältigen.
Entwickelt wurde es von einem interdisziplinären Team um Julia Vodopiutz von der Uniklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von MedUni Wien und AKH Wien. Seltene Erkrankungen sind genetisch bedingte, chronische und oft lebensbedrohliche Erkrankungen, die überwiegend Kinder und Jugendliche betreffen. Allein am hoch spezialisierten Comprehensive Center for Pediatrics (CCP) von MedUni Wien und AKH Wien werden aktuell etwa 5.000 junge Patienten behandelt und betreut.
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„Bislang hatten wir für den Großteil der Seltenen Krankheiten kein kindgerechtes Informationsmaterial, sodass wir Kindern bei Mitteilung einer lebensverändernden Diagnose kein Anschauungsmaterial zur Verfügung stellen konnten. Zusätzlich konnte das Behandlungsteam auf kein Psychoedukationsprogramm zurückgreifen. „Das wollten wir ändern – und uns zugleich ein Instrument zur ressourcenstärkenden Intervention in die Hand geben“, nennt Julia Vodopiutz die Hintergründe von „Education and Care in RARE“.
Eigene Erkrankung benennen können
Mithilfe des Programms und dazugehörigen Comic-basierten Schulungsmaterialien wird mit den jungen Patienten Wissen zu ihrer Krankheit und zum Umgang damit erarbeitet. „Education and Care in RARE“ ist das weltweit erste Psychoedukationsprogramm, das bei allen pädiatrischen Seltenen Erkrankungen angewendet und darüber hinaus individuell an den aktuellen Entwicklungsstand des Kindes angepasst werden kann. Zentrales Element ist dabei die Kompetenz, die eigene Erkrankung benennen und erklären zu können. „Es hat sich gezeigt, dass es sinnvoll ist, mit den Kindern verschiedene Namen für ihre Seltene Erkrankung zu finden, damit sie je nach Umfeld auf das für sie passende sprachliche Rüstzeug zurückgreifen können“, erzählt Vodopiutz aus der Praxis.