Kinder mit seltenen Erkrankungen sind „wahre Superhelden“

Am 29. Februar stellt das Kepler Uniklinikum die tapferen Patienten in den Mittelpunkt

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Rund sieben Prozent der Bevölkerung in Europa leiden an einer von mehr als 10.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Die Herausforderungen und Fortschritte bei der Behandlung dieser rückt das Linzer Kepler Uniklinikum (KUK) anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen am 29. Februar in den Fokus.

Im KUK arbeiten Spezialisten der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie sowie jener für Kinder- und Jugendheilkunde eng zusammen, um eine optimale Betreuung und Behandlung von Kindern mit seltenen angeborenen Erkrankungen zu gewährleisten.

Die pädiatrischen Spezialbereiche haben sich internationalen Ruf verschafft in der Betreuung und Erforschung seltener Erkrankungen, besonders bei Defekten der Bauchwand, Durchgängigkeitsstörungen des Darms, funktionellen Erkrankungen des Verdauungssystems, Hormonstörungen, Knochen- und Muskelerkrankungen sowie seltenen Epilepsien. Insgesamt gibt es 26 Spezialambulanzen, in denen multidisziplinäre Teams Beratung, Behandlung und Betreuung anbieten.

Blick über den nationalen Tellerrand hinaus

Ein wichtiger Baustein für die optimale Betreuung der jungen Patienten ist es, über den nationalen Tellerrand hinauszuschauen – daher sind die Experten Mitglieder in unterschiedlichen Netzwerken.

So ist die Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie unter der Leitung von Primar Priv.-Doz. Simon Kargl Teil des Europäischen Referenznetzwerks ERNICA für seltene angeborene Fehlbildungen. Diese Mitgliedschaft ermöglicht nicht nur den Zugang zu gemeinsamer Forschung und internationalen Fortbildungen, sondern auch zu klinischen Austauschprogrammen für die Mitarbeiter.

Die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde ist Teil des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Wachstumsstörungen und Knochenerkrankungen und kann vielen Patienten neue Therapien und Netzwerkstudien anbieten. Unter der Leitung von Univ.-Prof. Wolfgang Högler ist das Team international vernetzt und setzt sich das Ziel, Patienten den Zugang zu den neuesten Therapien zu ermöglichen.

Fest für die betroffenen Kinder

„Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen ist es uns wichtig, betroffenen Kindern und Familien eine Stimme zu geben, das Besondere dieser Kinder hervorzuheben und gemeinsam das Wissen über das Seltene zu vergrößern. Aus diesem Grund laden wir heuer Betroffene zu einem gemeinsamen Nachmittag des Austausches und der Information ein. Dabei sollen Information, aber auch Spaß und Spiel nicht zu kurz kommen“, betonen Oberärztin Johanna Ludwiczek von der Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie und Oberarzt Roland Lanzersdorfer von der Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde. Für sie ist jedes Kind mit einer seltenen Erkrankung ein wahrer Superheld.

Zur Bewusstseinsbildung wird am 29. Februar zudem das Linzer Ars Electronica Center in den Farben der „Rare Diseases“ erleuchten.

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