Ständig wachsam: Tochter könnte jederzeit einen Anfall bekommen

Frühkindliche Epilepsie führt zu Entwicklungsstörung und Anfällen

Die Geburt eines Kindes ist grundsätzlich für jede Familie eine Herausforderung und stellt das bisherige Leben daher auf den Kopf. Bei einer Familie aus dem Bezirk Ried im Innkreis nimmt diese Herausforderung jedoch ganz andere Dimensionen an.

Denn ihre Tochter ist mit dem seltenen Gendefekt „Dravet-Syndrom“ auf die Welt gekommen. Es handelt sich dabei um eine frühkindliche Epilepsie, die sich bei der Sprachentwicklung äußert und mit motorischen Problemen und Entwicklungsstörungen einhergeht.

Mittlerweile ist die Kleine drei Jahre alt und besucht einen heilpädagogischen Kindergarten, in dem individuell auf ihre Bedürfnisse eingegangen und auf den Gesundheitszustand des Mädchens geachtet wird. Aufgrund des Gendefekts des Mädchens, müssen die Eltern zu jeder Tages- und Nachtzeit wachsam sein, da jederzeit epileptische Anfälle auftreten können.

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Die ständige Angst vor dem nächsten Anfall verlangt der Familie einiges ab. Dazu kommen tägliche Therapien wie eine Physio-, Ergo- und Logotherapie, die Frühkommunikationsförderung und eine mobile Frühforderung. Für die Eltern ist es selbstverständlich, ihre Tochter so gut es geht. Mit Therapien bei ihrer Entwicklung zu unterstützen. Allerdings nehmen diese sehr viel Zeit in Anspruch.

Aber auch die ältere Schwester (8) braucht die Aufmerksamkeit und Unterstützung ihrer Eltern, sie leidet an einer Bluterkrankung.

Um die Familie bei ihren Herausforderungen zu unterstützen, bitten wir Sie, liebe Leserin, lieber Leser, um eine Spende.

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