„Mama, bin ich im Himmel auch ein Kind?“

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Von Melanie Wagenhofer

Schmerzen begleiten sein junges Leben. Man kann nicht sagen, woher sie kommen, nichts hilft dagegen. Oft plagen sie ihn besonders in der Nacht, dann weint Erik stundenlang. Es ist die Hilflosigkeit, die seiner Mutter am meisten zu schaffen macht: „Ich sitze dann stundenlang an seinem Bettchen und versuche, ihn zu trösten. Oft ist es am schwersten, nichts tun zu können“, sagt sie. Zum Glück erinnert sich Erik am Morgen danach an nichts. Eine Zeit lang habe sie Erik für die Ärzte in diesen schlimmen Zuständen filmen müssen, damit die sich ein Bild machen konnten, erzählt Lechner.

Die selbstständige Pilates- und NLP-Trainerin und ausgebildete Sozialarbeiterin aus Linz hat für ihren Sohn Akupunktmassage erlernt, um ihm in diesen schlimmen Zuständen ein wenig Erleichterung zu verschaffen. Sie hilft sich auch selber mit allem, was sie kann, wenn die Situation wieder einmal zu belastend ist. Ständig wird sie von Angst geplagt, Erik zu verlieren, sie leidet unter Alpträumen, auch Existenzängste sind mit der Situation verbunden, weil sie viel Zeit für ihr Kind braucht und deshalb weniger arbeiten kann. Manchmal möchte sie einfach nur davonlaufen und schreien. „Dann trainiere ich hart oder beruhige mich mit Pilates. Das macht mich stark“. Auch aus ihrer Arbeit, der Behandlung von Patienten, zieht sie Ruhe und Kraft. Die junge Mutter ist an den Herausforderungen gewachsen.

NF, eine Krankheit mit vielen Gesichtern

Irmi Lechner ist alleinerziehend. Seit einem Jahr ist sie vom Vater ihrer beiden Kinder geschieden. Die schwere Krankheit des kleinen Sohnes sei mit ein Grund dafür gewesen, dass die Beziehung auseinandergebrochen ist. „Jetzt sind wir aber ein gutes Team.“ Zum guten Team gehören auch die Großeltern in Salzburg und die Nachbarn in der kleinen Siedlung, in der die Familie lebt. „Wir haben eine Whatsapp-Gruppe, in die ich schreibe, wenn ich kurzfristig Hilfe brauche.“ Die Kinder in der Umgebung haben Erik ins Herz geschlossen und stellen sich schützend vor ihn, wenn jemand nicht akzeptiert, dass er ein wenig anders ist als die anderen Kinder. Eine Leihoma betreut Erik regelmäßig. Das ist nicht einfach, weil sie wissen muss, wie man mit ihm umgeht. Urlaub gibt es nur selten und wenn, dann meist bei den Großeltern in Salzburg.

Erik ist heute sechs Jahre alt. Er kann mit leichten Einschränkungen gehen, das linke Bein macht aufgrund seiner Krankheit Probleme, das Schienbein ist verbogen, Erik muss ständig eine Schiene tragen und Spezialschuhe. „Würde der Unterschenkel brechen, dann würde er nicht mehr heilen.“ Der kleine Bub verfügt über einen guten Intellekt und lernt wie jedes andere Kind, nur halt langsamer. Ein Tumor in seinem Kopf schränkt ihn in seiner Aufnahmefähigkeit ein, ein weiterer drückt auf den Sehnerv. Neurofibromatose ist eine seltene, nicht heilbare Krankheit, die auf einem Gendefekt beruht. Im Körper können dadurch Tumore entstehen. „Weitere Auswirkungen sind Knochenfehlbildungen wie bei Erik, Skoliose, Teilleistungsstörungen oder Veränderungen im Gehirn wie ADHS, Empfindungs- und Gleichgewichtsstörungen“, erklärt Lechner. NF kann zu Blindheit und Taubheit führen. Die Krankheit kann vererbt sein, aber auch neu entstehen. Im Kindesalter leiden viele NF-Patienten unter Sehnerv- und Gehirntumoren. Der Großteil dieser Missbildungen ist gutartig. In der Pubertät erkranken viele NF-Patienten an Hauttumoren, die ihren ganzen Körper übersähen und neben den Beschwerden dafür sorgen, dass die jungen Menschen unter ihrem Aussehen leiden. „Es ist ein ständiges Lotteriespiel, wie sich das entwickelt“, sagt Eriks Mutter. „Eriks Krankheit hat leider einen schweren Verlauf genommen. Mit dieser Dauerbelastung müssen wir leben.“ Das bedeutet regelmäßig Untersuchungen, viel Zeit in Krankenhäusern, ständige Sorge. Und die Lebenserwartung? „Die meisten Kinder werden erwachsen.“ In seltenen Fällen seien die Tumore bösartig und damit die Überlebenschancen auf Dauer gering.

Als Familie Lechner die Diagnose erhielt, hatte sie bereits eine Odyssee zu verschiedenen Ärzten hinter sich. Lange stand nur die Vermutung, Erik könnte unter NF leiden, im Raum. Irmi Lechner recherchierte im Internet und stieß auf den Verein NF Kinder, der sich um betroffene Familien kümmert, die Forschung unterstützt und Spenden sammelt. Ein teurer Gentest brachte schließlich die traurige Gewissheit. „Auf den Schock folgten Sorgen und Trauer“, erzählt Lechner. Sie entschloss sich, zu handeln. „Wenn du ein unheilbar krankes Kind hast, möchtest du unbedingt etwas tun.“ Lechner engagiert sich im Verein NF Kinder, sitzt mittlerweile im Vorstand. Die Familie ist eng im NF-Netzwerk verwoben, man unterstützt sich gegenseitig, hat immer jemanden zum Reden, es gibt Treffen, der Verein ermöglicht Erholungsaufenthalte. Die junge Mutter spricht offen über die Erkrankung, weil sie das Bewusstsein dafür schärfen möchte. „NF war lange Stiefkind in der Medizin, aber in den letzten vier Jahren ist viel passiert.“

Erik soll ganz normal aufwachsen

Der süße Blondschopf mit den großen braunen Augen ist trotz seines schweren Schicksals ein sehr fröhliches, herzliches Kind. Im Kindergarten, wo er als Integrationskind geführt wird, gilt er als beliebter Spielgenosse. Im Herbst soll Erik in die Schule. Seine Mutter versucht, ihm ein ganz normales Leben zu ermöglichen und stets das Positive hervorzukehren. Gleichzeitig ist es ihr wichtig, dass er über seine Krankheit Bescheid weiß und damit leben lernt. „Ich habe ihm erklärt, dass der Bauplan seines Körpers ein wenig anders ist als der von anderen Kindern. In einem Stück ist ein Fehler passiert. Er weiß, dass er Tumore in sich trägt und dass die intensiv beobachtet werden müssen.“ Erik selbst spricht wenig über seine Krankheit, hin und wieder stellt er jedoch herzzerreißende Fragen: „ Mama, kann ich 100 Jahre alt werden?“ „Bin ich im Himmel auch ein Kind?“ Dann weiß Lechner, wie sehr ihn die Situation beschäftigt.

Erik ist Irmi Lechners zweites Kind. Tochter Amelie ist drei Jahre älter als Erik und erlebte von Anfang an mit, wie sehr ihr kleiner Bruder die Mutter braucht. „Amelie hat einen hohen Intellekt und eine scharfe Beobachtungsgabe. Ich konnte nichts vor ihr verbergen. Sie hat immer gefragt und von mir Antworten bekommen. Sie ist reifer als andere Neunjährige und ein Vorbild für ihren kleinen Bruder.“ Als er bei einer Reittherapie nicht aufs Pferd wollte, hat sie es ihm mutig vorgemacht und er ist ihr gefolgt. Amelie ist es gewohnt, Erik an der Hand zu nehmen und geht intuitiv ganz normal mit ihm um. Die beiden sind wie jedes andere Geschwisterpaar. Das schwere Schicksal des Buben hat die kleine Familie sehr zusammengeschweißt. „Ich habe so viele schwere Entscheidungen zu treffen. Da lebt man nicht so unbedarft, dafür viel bewusster im Moment“, sagt Lechner. „Manchmal unternehmen wir spontan etwas und lassen den Wäscheberg zuhause einfach liegen.“
Eriks Tumor hat in den letzten Monaten zum zweiten Mal ein schlimmer Schub erfasst, er ist rasch gewachsen. Das macht es nun notwendig, zu entscheiden, wie man das Kind weiter behandelt. Eine Option wäre eine Operation, doch der Tumor in Eriks Gehirn sitzt im Kern, was es sehr schwierig macht, davon etwas zu entfernen. Viele Risiken sind damit verbunden: „Lähmungserscheinungen, Sprachstörungen, es kann alles passieren“, sagt Lechner. Eine Alternative wäre eine Chemotherapie. Sie hantelt sich von Monat zu Monat, immer in der Hoffnung, das Wachstum des Tumores könnte zum Stillstand kommen. Aber auch das birgt Gefahren. Auch in neue Medikamente setzt sie große Erwartungen, ist sich aber bewusst, dass das noch einige Zeit dauern kann, bis die auf den Markt kommen und zugelassen werden. Diese Mutter braucht noch viel Kraft.

Weltweit werden am internationalen Neurofibromatose-Tag am 17. Mai Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten unter dem Motto „Shine a Light“ in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet, um ein Zeichen für die wenig beachtete Erkrankung Neurofibromatose zu setzen. In Linz sind das AEC und das Lentos mit dabei. Beim Lentos befindet sich an diesem Tag ab 14.30 Uhr Bastelstation, Kinder sind eingeladen, dort Loom-Bänder zu basteln.
www.nfkinder.at